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潰瘍性大腸炎

最終更新: 2026年7月 | 編集: JHO編集部(AI技術活用・公的資料に基づく)

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下痢が何日続くと危険? 記事へ 血便や粘液が混じる 記事へ 急な便意を抑えたい 記事へ

✦ 結論から言うと

潰瘍性大腸炎は、大腸の粘膜に炎症とびらん・潰瘍がくり返し起こる指定難病97で、難病情報センターによると医療受給者証保持者数は126,603人(令和元年度)にのぼる[1]。原因は不明だが、5-ASA製剤やステロイドなどで炎症を抑える寛解導入・寛解維持を続ければ、多くの人が通常に近い生活を送れる一方、根治する治療法はまだ確立していない[1]。1日に何度も血の混じった下痢が続く、38.5℃以上の熱が続く、強い腹痛があるといった場合はすぐに消化器内科を受診してほしい[1]。似た名前の病気に「クローン病」があるが、こちらは口から肛門までの消化管のどこにでも炎症が起こりうる別の指定難病であり、本記事では潰瘍性大腸炎について、症状・重症度の見分け方・治療・医療費助成までを、公的機関が公開している最新の資料に基づいて整理する[1][2]。

原因 不明。遺伝的因子と環境因子が複雑に絡み合い、腸管局所で免疫が過剰に反応して起こると考えられている[1]
主な症状 持続または反復する血便・粘血便・下痢、腹痛、しぶり腹、発熱、体重減少、貧血[1]
多い年代 30歳以下の成人に多いが、小児や50歳以上でもみられる[1]
受診の目安 15回/日以上の血性下痢、38.5℃以上の高熱、強い腹痛、白血球の著しい増多のいずれかがあれば劇症の可能性があり、直ちに消化器内科・救急を受診[1]
治療の考え方 「治す」より「炎症を抑えて寛解を保つ」ことが目標。医師の指示なく薬を自己判断で中止しない[2]

潰瘍性大腸炎とは?原因と症状が出る仕組み

潰瘍性大腸炎は、大腸の粘膜(内側の粘膜と、その下の粘膜下層)にびらんや潰瘍がくり返し起こる炎症性の病気である[1]。国際的な定義(CIOMS)では「主として粘膜と粘膜下層を侵す、大腸特に直腸の特発性・非特異炎症性疾患」とされ、免疫病理学的な機序の関与が考えられているが、はっきりした原因はまだわかっていない[1]。難病情報センターの解説では、遺伝的因子と環境因子が複雑に絡み合い、何らかの抗原が消化管の免疫を担当する細胞を介して腸管局所での過剰な免疫応答を引き起こし、発症と炎症の持続に関わっていると考えられている、と説明されている[1]。

「免疫が腸を攻撃する」というと難しく聞こえるが、イメージとしては、本来は体を守るはずの免疫システム(体内をパトロールする防御隊)が、大腸の粘膜を「異物」と誤認して過剰に攻撃し続けてしまう状態、と捉えると分かりやすい。専門的にはこれを「自己免疫」的な機序と呼ぶ[1]。なぜこの誤認が起こるのかという根本原因は、令和7年度改訂版の治療指針の時点でもまだ解明されておらず、遺伝的な体質(かかりやすさ)と、食生活や腸内細菌叢といった環境的な要因が複雑に重なり合って発症すると考えられている段階である[1][2]。

年齢層としては30歳以下の成人に多いとされるが、小児や50歳以上の年齢層で発症することも珍しくない[1]。難病情報センターによると、令和元年度の医療受給者証保持者数は126,603人であり、国が指定難病(指定難病97)として医療費助成の対象にしている病気である[1]。多くの患者は症状が強く出る「活動期」と、症状が落ち着く「寛解期」をくり返しながら、長期にわたって病気とつき合っていくことになる[1]。「難病」という言葉から見通しの立たない病気だと不安になるかもしれないが、これは「原因が解明されておらず根治療法が確立していない病気」という国の制度上の分類であって、必ずしも「治療の手立てがない」ことを意味するわけではない。実際、厚生労働科学研究費の治療指針でも、寛解導入・寛解維持それぞれの段階で複数の治療選択肢が示されている[2]。

出典:難病情報センター「潰瘍性大腸炎(指定難病97)」[1]/厚生労働科学研究費補助金「難治性炎症性腸管障害に関する調査研究」(久松班)令和7年度改訂版診断基準・治療指針[2]

潰瘍性大腸炎の診断基準・治療指針は固定されたものではなく、新しい研究結果をもとに定期的に改訂されている。令和7年度改訂(令和8年3月)では、Sphingosine-1-phosphate(S1P)受容体調節薬に関する薬剤使用の注意点、妊娠中の治療・授乳・妊婦のワクチン接種に関する記載、帯状疱疹とインフルエンザに対するワクチン接種の注意点、免疫を抑制する新規薬剤(グセルクマブ、S1P受容体調節薬)などが新たに追記されたと明記されている[2]。このように治療の選択肢や注意点は年々更新されているため、以前に説明を受けた内容と現在の治療方針が変わっている可能性がある点は知っておくとよい。

症状:血便・下痢・腹痛と、病変の広がりによる違い

主な症状は血便、粘血便、下痢あるいは血性下痢であり、その程度は病変の範囲と重症度によって左右される[1]。難病情報センターによれば、軽症例では血便を伴わないこともあるが、重症化すると水様性の下痢と出血が混じり、滲出液と粘液に血液が混じった状態になる[1]。そのほか腹痛、発熱、食欲不振、体重減少、貧血が加わることも多く、関節炎、虹彩炎、膵炎、皮膚症状(結節性紅斑、壊疽性膿皮症など)といった腸管外合併症を伴うこともある[1]。

厚生労働科学研究費「難治性炎症性腸管障害に関する調査研究」(久松班)の診断基準・治療指針では、病変の広がり方によって次の病型に分類されている[2]。

病変の広がりによる病型分類
病型 特徴
全大腸炎(total colitis) 大腸全体に炎症が及ぶタイプ[2]
左側大腸炎(left-sided colitis) 病変の範囲が脾彎曲部を越えていないもの[2]
直腸炎(proctitis) 内視鏡検査で直腸S状部より口側に正常な粘膜が認められるもの[2]
右側あるいは区域性大腸炎 まれなタイプ。クローン病や腸結核との鑑別が難しいことがある[2]

出典:厚生労働科学研究費補助金「難治性炎症性腸管障害に関する調査研究」(久松班)令和7年度改訂版診断基準・治療指針[2]

小児例では短期間のうちに全大腸炎型へ進展しやすいことが指摘されている[2]。また、顕血便の判定については「(−)血便なし」「(+)排便の半数以下でわずかに血液が付着」「(++)ほとんどの排便時に明らかな血液の混入」「(+++)大部分が血液」という4段階の目安が示されている[2]。

合併しやすい貧血について

治療指針の総論部分では、潰瘍性大腸炎を含むIBD患者に合併する貧血について、独立した章が設けられている[2]。貧血は通常、ヘモグロビン値が男性で13.0g/dL、(妊娠していない)女性で12.0g/dL未満で定義され、IBD患者における合併率は成人で30〜40%、小児例ではさらに高率という報告もあるとされている[2]。症状は無症状のこともあれば、倦怠感や疲れやすさとして現れることもある[2]。原因は活動性病変による消化管出血だけでなく、炎症腸管からの吸収不良による鉄欠乏や、慢性炎症そのものによる貧血、サラゾスルファピリジンによる葉酸欠乏、チオプリン製剤やJAK阻害薬による骨髄機能抑制など、薬剤の影響が関係することもあるとされている[2]。比較的軽度の鉄欠乏性貧血では経口の鉄剤補充が推奨されるが、鉄剤そのものが粘膜の炎症を悪化させる可能性も考慮し、1日あたり鉄100mgまでを目安に投与することが望ましいとされている[2]。倦怠感が続く場合、それを「病気だから仕方ない」と流さず、貧血の有無を主治医に確認する価値がある。

腸管外合併症(EIM)

厚生労働科学研究費の「炎症性腸疾患の腸管外合併症治療指針」によると、炎症性腸疾患(潰瘍性大腸炎・クローン病)では消化管以外の臓器にも様々な病変が生じ、これらは腸管外合併症・腸管外徴候(Extraintestinal manifestations; EIM)と呼ばれる[2]。罹患頻度の高い臓器としては、関節(関節痛・脊椎関節炎など)、皮膚(結節性紅斑・壊疽性膿皮症など)、眼(強膜炎・ぶどう膜炎など)、肝・胆道(原発性硬化性胆管炎など)が挙げられ、そのほか心・血管(大動脈炎症候群・血栓塞栓症など)、腎・泌尿器(腎炎・尿管結石など)に及ぶこともあるとされている[2]。

同治療指針では、関節症状は最も高頻度に認められる腸管外合併症であり、関節痛は約40〜50%、関節炎は約10〜20%の患者に発生すると報告されている[2]。また、IBD患者の約40%が複数の腸管外徴候を併せ持ち、約25%の症例では腸管外徴候がIBD発症より先に現れるとされ、腸の症状が出る前に関節や皮膚の症状で医療機関を受診するケースがあることも示唆されている[2]。原発性硬化性胆管炎を合併した潰瘍性大腸炎では大腸癌の発生リスクが高いことも報告されており、定期的なサーベイランスが必要とされている[2]。

皮膚もIBDの腸管外病変が高頻度にみられる臓器のひとつで、IBD患者の約15%に皮膚病変が合併するとされ、代表的なものに結節性紅斑(EN)と壊疽性膿皮症(PG)がある[2]。治療指針によると、結節性紅斑は下腿の伸側に好発する、赤みを伴った痛みのある皮下のしこりで、左右対称に複数現れることが多く、多くは原病の改善とともに自然に治っていく、比較的予後の良いものとされている[2]。一方、壊疽性膿皮症は急に悪化したり治療に難渋したりすることがあるため、早期から皮膚科専門医と連携する必要があるとされている[2]。抗TNF-α抗体製剤の投与中に生じる乾癬に似た皮疹や、JAK阻害薬使用中の帯状疱疹など、治療そのものに関連して起こる皮膚病変もあるため、治療中に新しい皮膚症状に気づいたら自己判断で市販薬を使わず、消化器内科の主治医に伝えることが望ましい[2]。

目の症状として、治療指針では上強膜炎・強膜炎・ぶどう膜炎などが腸管外徴候として挙げられている[2]。目の充血や痛み、かすみといった症状が続く場合、単なる眼精疲労と自己判断せず、潰瘍性大腸炎の腸管外合併症の可能性も考えて眼科と消化器内科の両方に相談することが望ましい。

経過と重症度、そして診断のすすめ方

潰瘍性大腸炎は活動期と寛解期をくり返しながら経過することが多く、難病情報センターは「一般に発症時の重症度が重いほど、罹患範囲が広いほど手術率・死亡率が高くなるが、近年の報告では生存率は一般と比べて差がないとする報告もみられる」と説明している[1]。手術に至る理由は、発症5年以内では劇症例や重症例で内科治療が効かない場合が多く、5年以降は慢性持続型などの難治例が対象になりやすいとされる[1]。

治療方針を決めるうえで重要なのが重症度の評価である。厚生労働科学研究費の診断基準では、以下の6項目をもとに軽症・中等症・重症を判定する[1]。

潰瘍性大腸炎の臨床的重症度分類
項目 重症 軽症
①排便回数 6回/日以上 4回/日以下
②顕血便 (+++) (+)〜(−)
③発熱 37.5℃以上 37.5℃以上の発熱なし
④頻脈 90/分以上 90/分以上の頻脈なし
⑤貧血 Hb10.0g/dL以下 Hb10.0g/dL以下の貧血なし
⑥赤沈またはCRP 30mm/h以上またはCRP3.0mg/dL以上 正常

出典:難病情報センター「潰瘍性大腸炎(指定難病97)」重症度分類[1]/重症は①②のほか③④いずれかを満たし、6項目中4項目以上を満たすもの。中等症は軽症・重症の中間にあたるもの[1]。

さらに重症の中でも特に症状が激しく重篤な状態を「劇症」と呼び、次の5項目をすべて満たす場合とされている:(1)重症基準を満たしている、(2)15回/日以上の血性下痢が続いている、(3)38.5℃以上の持続する高熱、(4)10,000/mm³以上の白血球増多、(5)強い腹痛[1]。劇症は発症の経過により急性電撃型と再燃劇症型に分けられ、極めて予後不良となりうるため、内科と外科が協力して短期間で手術の要・不要を決める必要があるとされている[1]。

診断のすすめ方:難病情報センターの診断基準では、持続性または反復性の粘血・血便あるいはその既往といった臨床症状に加え、内視鏡検査(粘膜がびまん性に侵され血管透見像が消失し、粗ぞうまたは細顆粒状を呈する、もろくて易出血性で粘血膿性の分泌物が付着している、あるいは多発性のびらん・潰瘍・偽ポリポーシスがみられる)または注腸X線検査の所見のいずれかを満たし、生検などによってクローン病、放射線照射性大腸炎、薬剤性大腸炎、虚血性大腸炎、腸型ベーチェット病などの疾患が除外できた場合に「Definite(確定)」と診断される[1]。所見が軽度で確実でない場合は「Possible(疑診)」として扱われ、後日の再燃時などに再評価される[1]。この診断基準は厚生労働科学研究費「難治性炎症性腸管障害に関する調査研究」(久松班、研究代表者:杏林大学医学部消化器内科学教授 久松理一)が作成したものである[1]。

似た病気「クローン病」との違い

潰瘍性大腸炎とよく似た病気に「クローン病」がある。どちらも指定難病で炎症性腸疾患(IBD)と総称されるが、難病情報センターの解説を比べると、いくつかの違いがみえてくる[1][3]。

潰瘍性大腸炎とクローン病の見分け方
項目 潰瘍性大腸炎 クローン病
患者数(令和元年度) 126,603人[1] 44,245人[3]
病変の場所 大腸の粘膜・粘膜下層が主体で、原則として直腸から連続して炎症が広がる[1] 口腔から肛門までの消化管のどこにでも起こりうる[3]
特徴的な合併症 大腸の狭窄・穿孔・中毒性巨大結腸症[2] 瘻孔(ろうこう)や肛門部病変が特徴的[3]
手術に至る割合 発症時の重症度・罹患範囲によるが、近年は生存率が一般と差がないとする報告もある[1] 手術率は発症後5年で33.3%、10年で70.8%と高い[3]

見分けるカギ:難病情報センターによると、クローン病と潰瘍性大腸炎の鑑別が困難な例では経過観察を行い、内視鏡や生検所見を含めた臨床像でも確定診断が得られない場合はinflammatory bowel disease unclassified(IBDU)として扱われる[1]。瘻孔や肛門部病変、消化管のどこにでも病変が飛び石状に生じうる点はクローン病を疑うきっかけになる[3]。また、手術を受けた後に切除した検体を病理組織学的に調べても確定診断が得られない場合は、indeterminate colitis(IC)として扱われ、経過観察の中でどちらかの疾患らしい所見が現れることもあるとされている[1]。自己判断で「どちらの病気か」を決めつけず、消化器内科の専門的な検査で経過を追ってもらうことが大切である。

治療指針では、潰瘍性大腸炎の治療は「Treat to Target」という考え方に基づいて進められるとされている。これは治療目標をあらかじめ設定し、その目標が達成できない場合には治療を強化していくという考え方で、目標には臨床的寛解の維持、全大腸摘出術の回避、大腸癌発生リスクの軽減などの長期的な予後改善が含まれる[2]。実際の診療では内視鏡的な寛解が目標に設定され、それに向けてモニタリングと治療評価が行われる[2]。重症例や全身障害を伴う中等症例では、入院のうえ脱水・電解質異常(特に低カリウム血症)・貧血・低蛋白血症・栄養障害への対策に加え、感染症や血栓症の合併にも留意し、必要に応じてD-ダイマーやサイトメガロウイルス、便培養検査などを行うとされている[2]。高齢者や免疫力の低下が疑われる患者では、強い免疫抑制治療に伴う日和見感染などの副作用に注意が必要で、併存疾患を考慮した治療計画が求められる[2]。

治療:重症度に応じた薬物療法と手術

難病情報センターによると、治療は重症例やある程度の全身障害を伴う中等症例では入院のうえ、脱水・電解質異常(特に低カリウム血症)・貧血・栄養障害への対策が必要とされる[1]。軽症・中等症では5-ASA製剤(メサラジン)を、無効な場合や重症例では副腎皮質ステロイド薬を使って寛解導入を行う[1]。寛解を維持する段階では5-ASA製剤が中心となり、ステロイドを使った場合は免疫調節薬(アザチオプリン)の使用も考慮される[1]。

状態別・治療の考え方(薬剤名は代表例)
状態 治療の考え方
軽症・中等症 5-ASA製剤(メサラジン)の経口剤・坐剤・注腸剤で寛解導入[1]
ステロイド依存例 アザチオプリンなどの免疫調節薬を併用[1]
ステロイド抵抗例(中等症・重症) 血球成分除去療法、タクロリムス、抗TNF抗体製剤(インフリキシマブ、アダリムマブ、ゴリムマブ)、抗接着分子抗体(ベドリズマブ)、抗IL-12/23p40抗体(ウステキヌマブ)、経口JAK阻害薬などを考慮[1]
内科治療で改善しない・悪化する場合 全大腸摘出術などの手術を検討。大腸癌を合併した場合も手術適応[1]

出典:難病情報センター「潰瘍性大腸炎(指定難病97)」治療法[1]

治療薬は種類が多く名前も覚えにくいが、厚生労働科学研究費の治療指針をもとに、それぞれがどのような仕組みで効くのかを整理すると次のようになる[2]。

主な薬剤の種類とはたらき
薬剤の種類 はたらき(作用のイメージ)
5-ASA製剤(メサラジン、ペンタサ®・アサコール®・リアルダ®など) 腸の粘膜に直接作用して炎症を抑える、治療の土台となる薬[1]
副腎皮質ステロイド薬 全身の炎症を強力に抑えるが、長期連用は副作用につながるため寛解導入後は減量・離脱を原則とする[2]
免疫調節薬(アザチオプリンなど) 免疫の働きを緩やかに調整し、ステロイドをやめても再燃しにくい状態を保つ[1]
抗TNF抗体製剤(インフリキシマブ・アダリムマブ・ゴリムマブ) 炎症を引き起こす物質TNF-αの働きを直接ブロックする[2]
抗α4β7インテグリン抗体製剤(ベドリズマブ) 白血球が腸の粘膜へ入り込む「入り口」をふさぎ、腸に限定して炎症を抑える[2]
抗IL-12/23抗体製剤(ウステキヌマブ、グセルクマブなど) 炎症を増幅させる指令物質(IL-12/23)の働きをブロックする[2]
経口JAK阻害薬(トファシチニブなど) 飲み薬で細胞内の炎症シグナルを抑える[1]
血球成分除去療法 血液を体外に取り出し、炎症に関わる血球成分を取り除いてから体に戻す治療[1]

出典:難病情報センター「潰瘍性大腸炎(指定難病97)」[1]/厚生労働科学研究費補助金「難治性炎症性腸管障害に関する調査研究」(久松班)令和7年度改訂版診断基準・治療指針[2]

厚生労働科学研究費の治療指針では、チオプリン製剤(アザチオプリンなど)を投与する前にNUDT15遺伝子多型を確認することが保険適用となっており、この遺伝子多型は重篤な副作用(高度な好中球減少や全脱毛など)と関連することが報告されている[2]。これは病気そのものの遺伝ではなく、薬の副作用リスクに関わる遺伝子検査であり、治療を始める前に医師が確認する項目のひとつである[2]。

抗TNF抗体製剤などの生物学的製剤や免疫調節薬を始める前には、結核やB型肝炎ウイルス感染のスクリーニングが必要とされている[2]。治療指針では、十分な問診と胸部X線検査に加え、インターフェロンγ遊離試験またはツベルクリン反応検査を行い、疑わしい場合は胸部CT検査も併用することとされている[2]。これらの検査で陽性所見がひとつでもあれば潜在性結核感染を疑い、免疫を抑制する治療を始める3週間前から抗結核薬による予防投与を6〜9か月間行うとされている[2]。治療開始後も、肺および肺外結核の発現に注意しながら経過観察を続ける必要があるとされている[2]。

手術後に起こりうる合併症のひとつに「回腸嚢炎(pouchitis)」がある。これは自然肛門を温存する大腸(亜)全摘術を受けた患者の回腸嚢(小腸で作った便をためる袋)に生じる非特異的な炎症で、原因は不明だが、多くは潰瘍性大腸炎の術後に発生し、家族性大腸腺腫症の術後には少ないことから、潰瘍性大腸炎の発症機序との関連が推定されている[2]。排便回数の増加、血便、便意切迫や腹痛、37.8度以上の発熱などが診断のポイントとされ、抗菌薬治療への反応性によって、治りやすいタイプと、慢性抗菌薬依存性回腸嚢炎(CADP)・慢性抗菌薬抵抗性回腸嚢炎(CARP)と呼ばれる治りにくいタイプに分けられる[2]。

手術(全大腸摘出術+回腸嚢肛門吻合術など)を受けたあとも経過観察は続く。治療指針では、回腸嚢や温存された直腸(肛門管)、あるいは吻合部付近に潰瘍性大腸炎に関連する腫瘍(腺癌やdysplasia)を生じる例が報告されており、発見されにくいため注意が必要とされている[2]。手術適応が大腸癌であった症例や、原発性硬化性胆管炎を合併している症例では、定期的な内視鏡検査を推奨する欧米のガイドラインもあると紹介されている[2]。また、直腸を温存する回腸直腸吻合術を受けた場合は、長期経過後も残った直腸の病変やがん化に留意したサーベイランス内視鏡を継続する必要があるとされている[2]。

近年は手術術式の進歩により肛門機能を温存できるようになり、術後のQOL(生活の質)も向上している[1]。ただし、治療法は改善が進んでいるものの、根治療法はまだ確立していないため、寛解や増悪をくり返すことを前提に、継続的な維持療法が必要になる[1]。

ステロイドについては、重症度や治療歴などをもとに適正な用量で治療を開始し、漫然とした長期投与や、減量・中止後の短期間での繰り返し投与は副作用や合併症につながることがあるため注意が必要とされている[2]。通常、ステロイド使用時の初期効果判定は1〜2週間以内に行い、効果が不十分な場合は他の治療法への追加や切り替えが検討される[2]。腸管外合併症(壊疽性膿皮症など)の難治例では手術適応となることもあるため、専門家に相談することが望ましいとされている[2]。

治療指針では、治療反応性に基づく難治性潰瘍性大腸炎として、①適正なステロイドを1〜2週間投与しても効果がない「ステロイド抵抗例」、②適正なステロイドを漸減している間に再燃する、または中止後に再燃しやすい「ステロイド依存例」という2つの定義が示されている[2]。また、ステロイド以外の厳密な内科的治療を行っていても頻回に再燃を繰り返す場合や、慢性持続型を呈する場合も難治例として扱われる[2]。重症例、特に劇症型では中毒性巨大結腸症や穿孔を起こしやすいため、腹部の張りや腸雑音、腹膜刺激症状などの所見に注意しながら、腹部単純X線撮影や腹部骨盤CTなどによる経過観察が行われるとされている[2]。治療継続中に急性増悪を起こした場合や、寛解維持療法中に再燃した場合は、前回の活動期と同じ治療法が効かないことや、より重症化することもあるため、これらを踏まえて改めて治療法を選択するとされ、重症例・難治例は専門家に相談することが望ましいとされている[2]。

⚠ 危険なサイン・合併症:今すぐ受診すべき目安

潰瘍性大腸炎の多くは適切な治療で寛解を維持し、通常に近い生活を送ることができる病気だが、次のようなサインがあるときは自己判断で様子を見ず、速やかに消化器内科を受診してほしい。特に、いつもと違う血便の量や回数の増加、発熱を伴う腹痛の悪化は、単なる「いつもの再燃」ではなく、劇症化や中毒性巨大結腸症など生命に関わる合併症のサインである可能性があるため、自己判断で市販の下痢止めなどを使って様子を見ることは避けるべきである。

受診の目安(3段階)
段階 目安
🔴 今すぐ受診・救急を検討 15回/日以上の血性下痢、38.5℃以上の持続する高熱、10,000/mm³以上の白血球増多、強い腹痛のすべてがある(劇症の基準)[1]。発熱・頻脈・低タンパク血症を伴い、結腸(特に横行結腸)が著しく拡張する「中毒性巨大結腸症」は緊急合併症であり、直ちに緊急手術を行うか、外科医の協力のもとで短期間に強力な治療を行い、著明な改善が得られなければ緊急手術が必要とされる[2]
🟡 早めに医療機関へ相談 排便回数5回/日以上、顕血便(++)〜(+++)、発熱37.5℃以上、頻脈90/分以上、貧血Hb10.0g/dL以下、赤沈30mm/h以上またはCRP3.0mg/dL以上のいずれかがある(中等症の目安)[1]
🟢 定期受診を継続 排便回数4回/日以下で血便を伴わないなど症状が落ち着いている(軽症・寛解の目安)。ただし自己判断での薬の中止は再燃につながるため避ける[1]

出典:難病情報センター「潰瘍性大腸炎(指定難病97)」重症度分類・劇症の診断基準[1]/厚生労働科学研究費補助金「難治性炎症性腸管障害に関する調査研究」(久松班)令和7年度改訂版診断基準・治療指針[2]

中毒性巨大結腸症について:中毒性巨大結腸症は、発熱・頻脈・低タンパク血症を伴いながら結腸、特に横行結腸が著しく拡張する状態であり、直ちに緊急手術を行うか、外科医の協力のもとで短期間に強力な治療を行い、著明な改善が得られなければ緊急手術を行うとされている[2]。厚生労働科学研究費の治療指針では、仰臥位で腹部の単純X線撮影を行い、横行結腸中央部の直径が6cm以上の場合はこの病態が疑われるとされている[2]。外科治療の絶対的適応として、大腸穿孔、大量出血、中毒性巨大結腸症、癌合併が挙げられている[2]。

大腸癌のサーベイランスについて:難病情報センターによると、長期経過例では炎症を土台とした大腸癌の発生を合併する例が存在し、特に全大腸炎型の長期経過例では癌合併のサーベイランス(定期的な大腸内視鏡検査など)が重要とされている[1]。近年の症例対照研究では、5-ASA製剤(メサラジン)を継続して使うことが大腸癌のリスクを減らすとともに、経過中の定期的な受診や下部内視鏡検査も大腸癌を抑える要因になると報告されている[1]。つまり、症状が落ち着いているからといって通院や内視鏡検査をやめてしまうことは、将来の大腸癌リスクという観点からは望ましくない、ということになる[1]。

生活・食事と医療費助成

厚生労働科学研究費の診断基準・治療指針では、患者が食事内容やアルコール摂取の影響を理解しておくことが治療の目標のひとつとして挙げられている[2]。同治療指針の患者チェックリストには、自分の疾患名と病歴を説明できること、現在の治療内容とその目的・副作用を説明できること、公的な助成制度など社会的な支援の仕組みを知っていることなども、日常生活を送るうえで持っておきたい知識として挙げられている[2]。今回参照した資料には、寛解期・活動期それぞれに応じた具体的な食事メニューまでは記載が見当たらなかったため、日々の食事内容の調整については自己判断で厳しい制限を続けるのではなく、消化器内科の主治医や管理栄養士に相談することが望ましい。

妊娠について:妊娠を考えている、あるいは妊娠中の患者にとって「薬を飲み続けて大丈夫なのか」という不安は大きい。厚生労働科学研究費の治療指針では、妊娠中も母体の疾患コントロールを続けることが最も重要であり、原則として妊娠全期間を通じて治療を中止する必要はないと考えられている、とされている[2]。ただし、JAK阻害薬(トファシチニブ、フィルゴチニブ、ウパダシチニブ)、S1P受容体調節薬(オザニモド、エトラシモド)、カロテグラストメチルについては、動物実験で催奇形性が示されたことなどを根拠に、添付文書上「妊婦又は妊娠している可能性のある女性」には禁忌と記載されている[2]。これらの薬剤を使っている女性には、計画的な妊娠と避妊の必要性を説明したうえで、妊娠前に治療の変更を検討することが推奨されている[2]。つまり、妊娠を考えている場合はまず主治医に相談し、薬剤の見直しが必要かどうかを確認することが重要である。

悪性疾患の既往がある場合の注意点

免疫を抑制する治療を受けていた患者が悪性疾患(がん)を併発した場合、治療を継続すると腫瘍に対する免疫を抑えてしまう可能性がある一方で、治療を中止すると潰瘍性大腸炎が悪化する可能性もあるため、どちらか一方を単純に選べる話ではないとされている[2]。治療指針では、腫瘍の専門医とリスク・ベネフィットについて協議したうえで、免疫を抑制する治療を続けるかどうかを適切に判断することが推奨されている[2]。悪性疾患の既往がある患者に免疫を抑制する薬剤を使う場合も、その薬剤の必要性と悪性疾患が再発する影響を十分に検討したうえで適応が判断されるとされている[2]。がんの既往がある方は、消化器内科の主治医だけでなく、がんの主治医とも連携して治療方針を決めていくことになる。

ワクチン接種について

免疫を抑制する治療(副腎皮質ステロイドの中等量以上、アザチオプリン、抗TNF-α抗体製剤、抗IL-12/23抗体製剤、抗α4β7インテグリン抗体製剤、JAK阻害薬など)を受けている患者では、生ワクチンの接種によってワクチン由来の感染が増強・持続するおそれがあるため、生ワクチンを接種しないことが治療指針に記載されている[2]。免疫抑制的治療は生ワクチン接種の1か月後から開始すること、治療中断後は3か月以降に生ワクチンを接種することが推奨されている[2]。なお、帯状疱疹に対するワクチンのうち不活化ワクチンは免疫抑制的治療中でも接種可能とされる一方、インフルエンザワクチンのうち経鼻生ワクチンは、免疫抑制的治療中の患者本人やその同居者は接種できないとされている[2]。ワクチン接種の予定がある場合は、自己判断で決めず、事前に主治医に相談してほしい。

年代・ライフステージ別の注意点

厚生労働科学研究費の治療指針では、小児例は短期間のうちに全大腸炎型へ進展しやすく、重症化しやすいという特徴があるため、成長障害にも配慮した治療が必要とされている[2]。高齢者や免疫力の低下が疑われる患者では、強い免疫抑制を伴う治療によってニューモシスチス肺炎などの日和見感染が起こりやすくなるため、ST合剤の予防投与を考慮し、治療効果の判定を早めに行うことや、併存疾患を考慮した治療計画の立案が必要とされている[2]。年代を問わず、体調の変化を自己判断で放置せず、定期的に消化器内科を受診することが基本になる[2]。

医療費の助成

潰瘍性大腸炎は指定難病97として、一定の重症度基準を満たす患者(中等症以上が対象)には医療費助成の制度がある[1]。また、重症度分類などで一定の基準に該当しない場合でも、高額な医療を継続する必要がある患者は医療費助成の対象になりうるとされている[1]。厚生労働省によると、指定難病は348の疾病(令和8年4月時点の告示番号1〜348)が指定されており、潰瘍性大腸炎はそのひとつにあたる[4]。医療費助成の相談・申請については、居住地の都道府県の相談窓口(保健所等)に問い合わせるよう案内されている[4]。制度の詳しい自己負担の目安は次の通り。

💰 高額療養費制度の自己負担限度額(医療費100万円の例)
自己負担限度額(70歳未満・区分別)— 適用時期に注意
適用時期年収の目安計算式100万円の場合
~2026年7月診療分
現行
年収約370万~770万円(区分ウ) 80,100円+(医療費-267,000円)×1% 87,430円
2026年8月診療分から
見直し後(第1段階)
年収約370万~770万円(区分ウ) 85,800円+1%(PDF原文の表記) 約92,940円<br><small>(編集部試算)</small>
+ 年間上限 53万円(新設)

※「100万円の場合」の金額のうち、現行(~2026年7月)欄は出典PDFに記載の計算例そのものです。2026年8月欄について、出典PDFに印字されているのは「85,800+1%」という表記のみです。1%を乗じる基準額(現行の267,000円に相当する部分)と、100万円の場合の約92,940円は、PDFに印字されておらず、現行制度と同じ計算方法にもとづくJHO編集部試算です。正確な金額は加入されている健康保険組合等にご確認ください。
※ 制度は改定されることがあります。受診・手術の時期によって自己負担額が変わるため、最新の情報は 厚生労働省の高額療養費制度ページで必ずご確認ください。
出典:厚生労働省「高額療養費制度の在り方に関する専門委員会」(令和7年12月16日) (PDF) |JHO確認日:2026-07-16


よくある質問(FAQ)

潰瘍性大腸炎は治りますか?
難病情報センターは「症状を改善する治療法は確立しつつあるが根治療法はなし」としている[1]。ただし5-ASA製剤やステロイドなどで炎症を抑え、寛解を維持できれば、通常に近い生活を送ることは可能とされている[1]。「治す」というより「炎症をコントロールしてつき合っていく」病気だと理解しておくとよい。厚生労働科学研究費の治療指針も、臨床的寛解の維持・全大腸摘出術の回避・大腸癌発生リスクの軽減という長期的な予後改善を治療目標に掲げている[2]。
指定難病なのに、仕事や学校を続けられますか?
寛解を維持できれば通常の生活を送れる患者は多いが、重症度や病変範囲、合併症の有無によって個人差が大きい。難病情報センターも「一般に発症時の重症度が重いほど、罹患範囲が広いほど手術率・死亡率が高くなる」としつつ「近年の報告では生存率は一般と比べて差がないとする報告もみられる」としており[1]、まずは主治医と相談し、自分の重症度・病型に応じた見通しを確認することが大切である。厚生労働科学研究費の指針でも、患者自身が治療内容や症状を医療従事者に伝えられること、公的な助成制度を知っておくことが、生活と治療を両立するうえで役立つ知識として挙げられている[2]。
食事は何を制限すればよいですか?
厚生労働科学研究費の治療指針は、患者が食事内容やアルコール摂取の影響を知っておくことの重要性に触れているが[2]、今回参照した資料には具体的にどの食品をどれだけ制限すべきかの記載までは見当たらなかった。自己判断で極端な食事制限を続けるのではなく、消化器内科の主治医や管理栄養士に相談してほしい。
遺伝しますか?
難病情報センターによると原因は不明であり、遺伝的因子と環境因子が複雑に絡み合って発症すると考えられているが、単純に親から子へ遺伝する病気ではない[1]。なお、治療薬アザチオプリンなどを使う前に確認するNUDT15遺伝子多型は、病気の遺伝ではなく薬の副作用リスクに関わる別の遺伝子検査である[2]。
再燃を防ぐにはどうすればよいですか?
難病情報センターは「多くの患者は再燃と寛解を繰り返すことから長期間の医学管理が必要」としている[1]。寛解期でも医師の指示なく薬を自己判断で中止すると再燃につながるため、5-ASA製剤などによる寛解維持療法を指示どおり継続することが基本になる[1]。
手術は必要になりますか?
内科的な治療に反応せず改善がみられない場合や症状が悪化する場合、また大腸癌を合併した場合には、全大腸摘出術などの手術が検討される[1]。中毒性巨大結腸症、大腸穿孔、大量出血、癌合併は外科治療の絶対的適応とされている[2]。近年は手術術式の進歩により肛門機能を温存できるようになり、術後のQOLも向上しているとされる[1]。ただし手術後も、回腸嚢や温存された直腸に潰瘍性大腸炎に関連する腫瘍を生じる例が報告されているため、術後も継続的なサーベイランス内視鏡が必要になるとされている[2]。
大腸癌になりやすいのですか?
難病情報センターによると、長期経過例では炎症を土台とした大腸癌の発生を合併する例があり、特に全大腸炎型の長期経過例では癌合併のサーベイランス(定期的な大腸内視鏡検査など)が重要とされている[1]。5-ASA製剤の継続投与や定期的な受診・内視鏡検査が大腸癌を抑える要因になるとも報告されている[1]。
医療費はどのくらいかかりますか?
潰瘍性大腸炎は指定難病97として医療費助成制度の対象になっており、令和元年度時点で126,603人が医療受給者証を保持している[1]。医療費助成の相談・申請については、居住地の都道府県の相談窓口(保健所等)に問い合わせるよう厚生労働省が案内している[4]。制度の対象となる重症度や自己負担の目安については、下記の医療費助成の項目を参照してほしい。
妊娠・出産はできますか?
厚生労働科学研究費の治療指針では、妊娠中も母体の疾患コントロールを続けることが最も重要であり、原則として妊娠全期間を通じて治療を中止する必要はないと考えられている[2]。ただしJAK阻害薬など一部の薬剤は妊婦に禁忌とされているため、妊娠を考えている場合は事前に主治医へ相談し、治療内容を確認することが推奨されている[2]。
ワクチン接種はふつうに受けられますか?
免疫を抑制する治療(ステロイドの中等量以上、抗TNF-α抗体製剤、JAK阻害薬など)を受けている場合、生ワクチンの接種はワクチン由来の感染を増強・持続させるおそれがあるため避けるべきとされている[2]。一方、帯状疱疹の不活化ワクチンは免疫抑制的治療中でも接種可能とされている[2]。ワクチンの種類によって可否が分かれるため、接種前に必ず主治医に確認してほしい。

潰瘍性大腸炎に関する記事一覧

潰瘍性大腸炎の食事の具体的なメニューや、就労・学校生活における個別の配慮の仕方については、今回参照した資料には記載が見当たりませんでした。

参考文献

  1. 難病情報センター「潰瘍性大腸炎(指定難病97)」 nanbyou.or.jp/entry/218
  2. 厚生労働科学研究費補助金難治性疾患政策研究事業「難治性炎症性腸管障害に関する調査研究」(久松班)『潰瘍性大腸炎・クローン病 診断基準・治療指針』令和7年度改訂版(令和8年3月) ibdjapan.org/pdf/doc15.pdf
  3. 難病情報センター「クローン病(指定難病96)」 nanbyou.or.jp/entry/219
  4. 厚生労働省「指定難病」 mhlw.go.jp/stf/seisakunitsuite/bunya/0000084783.html