【末期がんの家族へ】大切な人を支える7つのポイントと心の準備

第1部：末期がんと緩和ケアの基本を理解する

まずは、「末期がん」とは何を指すのか、そして終末期医療で重要な役割を果たす「緩和ケア」「ホスピスケア」とはどのようなものかを整理します。基本を理解することで、これからの選択肢や医療者との話し合いが具体的にイメージしやすくなります。

1.1. 末期がん・終末期医療・緩和ケアとは？

一般的に「末期がん」や「終末期」と呼ばれる段階は、がんが広がって根治を目的とした治療が難しくなり、余命が限られていると予測される時期を指します。ただし、いつからが「末期」なのかについては一律の線引きがあるわけではなく、病状や治療歴、体力や他の病気などを総合的に見て判断されます⁶⁷。

厚生労働省は、がん医療における緩和ケアを「がんと診断された時から、治療と並行して行われる、痛みや息苦しさなどの身体的な苦痛、気持ちのつらさや不安などを和らげるための包括的なケア」と位置づけています¹。終末期だけのケアではなく、「がんと共に生きる」ことを支える考え方です⁶。

緩和ケアには、次のような特徴があります。

• 痛み・吐き気・息苦しさ・不眠などの身体症状を和らげるための薬物療法やケア
• 不安・抑うつ・怒り・罪悪感などの心理的な苦痛へのサポート
• 仕事や経済面、介護体制など、生活全体に関わる相談支援
• 本人だけでなく家族も「ケアの対象」として支える姿勢²³

国立がん研究センターの「がんになったら手にとるガイド」でも、緩和ケアは「がんの治療と一緒に受けるもの」であり、「痛みを我慢しないこと」が強調されています²。痛みを我慢すると、体力や気力がさらに消耗し、残された時間の生活の質（QOL）が大きく下がってしまうためです。

1.2. 本人の希望を尊重した治療選択と「やめる勇気」

末期がんの段階でも、以下のような選択肢が提示されることがあります。

• 腫瘍を少しでも小さくして症状を抑えるための抗がん剤や放射線治療
• 新しい薬の有効性や安全性を調べるための臨床試験への参加²
• がんそのものを直接治療することより、痛みや苦痛の軽減を優先する緩和ケア中心の治療

がん情報サービスでは、治療法の選択にあたって「何を一番大切にしたいか（痛みをできる限り抑える、家で過ごしたい、できるだけ長く生きたい、家族と過ごす時間を優先したいなど）」を医療者と共有することが重要だとしています²⁴。また、人生の最終段階に関する厚生労働省のガイドラインでも、本人の価値観や希望を踏まえたアドバンス・ケア・プランニング（ACP）が推奨されています⁵。

一方で、治療がもたらす負担（通院・入院、強い副作用、頻回の検査など）が、ご本人の体力や生活の質に大きく影響することもあります。研究によれば、終末期に過度な積極的治療が続くと、本人だけでなく家族の心身の負担も増え、死別後の悲嘆（グリーフ）にも影響しうるとされています¹⁰。

「やれることはすべてやってあげたい」という思いは当然のものですが、「つらい治療をこれ以上は望まない」という選択も、決してあきらめではなく、その人らしさを守る大切な決断です。迷ったときは、一人で抱え込まず、主治医や緩和ケアチーム、がん相談支援センターなどに率直な気持ちを相談してみましょう³⁴。

第2部：家族と日常生活を守るための心とからだのケア

末期がんの家族は、本人のつらさを目の前で見続けながら、自分自身の仕事や家事、ほかの家族のケアも担うことが多く、「第二の患者」とも呼ばれるほど大きな負担を抱えています⁴¹⁰。ここでは、本人と家族の生活を少しでも支えるための視点を整理します。

2.1. 家族のメンタルヘルス：罪悪感・怒り・疲れを抱え込まない

研究によると、終末期がん患者を支える家族介護者は、強い疲労感や睡眠障害、抑うつ、不安を抱えることが多く、死別後の悲嘆（グリーフ）にも長く影響することが示されています¹⁰。特に日本では、「家族だから自分が頑張らなければ」と一人で抱え込みやすい文化的背景もあり、支援を求めることに罪悪感を覚える人も少なくありません。

しかし、家族の健康を守ることは、結果的に本人にとっても大切なケアです。具体的には、次のようなサインが続く場合は、心療内科や精神科、緩和ケアチームへの相談も検討しましょう。

• ほとんど眠れない、または逆に昼夜を問わず眠気が強い状態が2週間以上続く
• 何をしても楽しいと感じられない、涙が止まらない、感情が麻痺したように感じる
• 食欲が極端に落ちる、または過食気味になる
• 「自分がいなくなったほうがいい」といった思いが頭をよぎる

日本各地のがん診療連携拠点病院には「がん相談支援センター」が設置されており、患者だけでなく家族のつらさや不安も無料で相談できます³⁴。電話やオンライン相談を行っている施設もあるため、一度問い合わせてみることをおすすめします。

2.2. 日常生活の中でできる無理のない役割分担

介護が長期化すると、家族の誰か一人に負担が集中しやすくなります。特に、在宅での介護を選んだ場合は、次のようなポイントを意識すると、少し負担が軽くなることがあります。

• 「すべてを家族だけでやる」のではなく、訪問看護・訪問介護・デイサービス・ショートステイなど外部のサービスも含めたチームで支える
• 家族の中で役割を明確にし、「この曜日は兄弟」、「この時間帯は配偶者」など、シフト制に近い考え方を取り入れる
• 近所の人や友人に「具体的なお願い」をする（例：ゴミ出し、買い物のついでに牛乳を買ってきてもらう、数時間だけ見守りをお願いする など）
• 介護休暇制度や時短勤務、在宅勤務など、職場の制度を積極的に確認し、必要に応じて産業医や上司に相談する

「頼ること＝弱さ」ではありません。地域包括支援センターやケアマネジャー、ソーシャルワーカーなどは、まさに「頼られること」が仕事です。少しだけ勇気を出して、「今とても疲れている」「どうしていいかわからない」と言葉にしてみましょう⁶。

2.3. 本人とのコミュニケーション：何を話し、何を聞くか

終末期に近づくと、「本人に真実をどこまで伝えるか」「怖い気持ちや不安をどう受け止めればいいか」といった悩みも増えてきます。がん情報サービスでは、「本人が知りたいかどうか」「どこまで知りたいか」を確認しながら、段階的に情報を伝えていくことが大切だとしています³⁴。

会話の具体例としては、次のようなものがあります。

• 「最近、どんなことが一番つらい？」「何か変わったことはある？」と、身体のつらさを具体的に聞く
• 「これからの時間で、できたらやりたいことはある？」と、本人の希望や願いを引き出す
• 「全部はできないかもしれないけど、一緒にどうしたいか考えたい」と、完璧に叶えられないかもしれないことも正直に共有する
• 「怖いときは怖いって言ってね。私も不安だけど、一緒に聞いてくれる人（医療者や相談員）がいるからね」と、「一緒に支えてくれる第三者の存在」を伝える

すべてを上手に話そうとする必要はありません。ときには、ただそばに座って手を握るだけでも、大きな安心につながります⁷⁹。

第3部：医療的な選択肢と症状コントロールを理解する

末期がんのケアでは、「どこまで治療を続けるか」と同じくらい、「どのように症状を和らげるか」が重要になります。ここでは、臨床試験や緩和ケア病棟（ホスピス）、在宅緩和ケアなどの選択肢と、代表的な症状への対処法を整理します。

3.1. 臨床試験という選択肢：メリット・負担・注意点

がん治療の臨床試験では、新しい薬や治療法の有効性と安全性を調べます。標準治療が効かなくなった場合、臨床試験への参加が選択肢として提示されることがあります²⁶。

臨床試験のメリットとしては、次のような点が挙げられます。

• 既存の治療では得られない可能性のある、新しい薬・治療にアクセスできる
• 定期的な検査や診察が行われ、状態を細かくフォローしてもらえることが多い
• 治療費の一部または全部が試験でカバーされる場合がある（詳細は試験ごとに異なる）

一方で、

• 通院回数が増える、検査が多いなど、身体的・時間的な負担が大きくなる可能性
• 有効性や副作用がまだ完全にはわかっていない治療であること
• 試験途中で体調や検査結果によっては継続できなくなる可能性

参加するかどうか迷うときは、「期待できる効果」「予想される副作用」「通院・入院の頻度」「費用の負担」「途中でやめることはできるか」などを、主治医や試験担当医に遠慮なく質問しましょう²。家族だけで説明を聞く場を設けてもらうこともできます。

3.2. 痛み・息苦しさ・せん妄などの症状を和らげるケア

終末期のがんでは、痛み、息切れ、呼吸困難、吐き気、せん妄（意識がもうろうとして混乱する状態）、不眠など、さまざまな症状が現れることがあります⁶⁷⁸⁹。これらは「仕方がないもの」と思われがちですが、多くは薬物療法やケアの工夫によって軽減できるとされています。

• 痛み：オピオイド（モルヒネなど）をはじめとした鎮痛薬を適切に使うことで、多くのケースで痛みをコントロールできると報告されています²⁷。我慢せず、数字や例えを使って痛みの強さを伝えることが大切です。
• 息苦しさ：酸素投与、体位の工夫（上半身を少し起こす、横向きにする）、扇風機で顔に風を当てるなどで軽減する場合があります。必要に応じて、モルヒネなどを少量用いて呼吸困難感を和らげることもあります⁶⁷。
• せん妄・混乱：夜間の光や音を調整し、昼夜のメリハリをつけること、穏やかな声かけで時間や場所、家族の存在を繰り返し伝えることが役立つ場合があります。原因として感染症や薬の影響などが隠れていることもあるため、医療者に早めに相談しましょう⁹。
• 食欲低下：終末期には身体の代謝が変化し、食欲が自然に低下します。無理に食事を勧めることは、かえって苦痛を増やすこともあります⁷⁸。少量を好きなときに口にできるようにし、口の中の乾燥を防ぐケア（うがい、口腔保湿など）に重点を置きましょう。

これらのケアは、病院だけでなく在宅でも、地域の緩和ケアチームや訪問看護と連携することで行うことができます⁶¹⁴。家族だけで対処しようとせず、「この症状は緩和できないだろう」と決めつけないことが大切です。

3.3. ホスピス・緩和ケア病棟・在宅緩和ケアの違い

日本では、終末期がんの患者さんと家族を支える場所として、次のような選択肢があります⁶¹⁴。

• 緩和ケア病棟（ホスピス）：痛みや苦しさを和らげることに重点を置いた専門病棟で、多職種のチームが本人と家族を支えます。
• 一般病棟での緩和ケア：がん診療連携拠点病院などでは、一般病棟でも緩和ケアチームが介入し、症状コントロールや心理的支援が行われます。
• 在宅医療・在宅緩和ケア：在宅医や訪問看護ステーションと連携し、自宅での療養を支える形です。夜間・休日のオンコール体制がある地域も増えています。

厚生労働省の資料によると、多くの日本人は「家族の負担にならないこと」「体や心の苦痛が少ないこと」を最期の場所を考える際の重要な条件として挙げています⁶。どこが正解ということではなく、本人と家族が大切にしたいことを話し合いながら、地域の医療・介護資源と結びつけていくことが大切です。

第4部：今日から始める「7つの実践アクション」

ここまでの内容を踏まえて、末期がんのご家族が今日から少しずつ実践できる「7つのアクション」を整理します。すべてを一度に行う必要はありません。今の状況に合いそうなものから、少しずつ取り入れてみてください。

第5部：受診の目安と相談先 — いつ・どこで・どのように？

ここでは、「これは様子を見ていてよいのか」「すぐに受診や救急搬送を考えるべきか」の目安と、日本で利用できる主な相談先をまとめます。

5.1. すぐに医療機関への連絡を検討すべきサイン

• 急に強い胸の痛みや息苦しさが出て、会話が難しいほど苦しそうなとき
• 意識がほとんどなく呼びかけても反応がない、または突然のけいれんが起こったとき
• 大量の吐血・下血、止まらない出血があるとき
• 高熱が続き、悪寒や寒気が強いとき（感染症の可能性）
• 痛みが薬でほとんどコントロールできず、本人が「耐えられない」と訴えているとき

これらの症状があるときは、時間帯にかかわらずためらわずに119番に連絡し、「末期がんで在宅療養中であること」「主治医や在宅医の有無」を伝えましょう。また、在宅医療や訪問看護を利用している場合は、事前に「夜間・休日の連絡先」を確認しておくと安心です⁶⁷。

5.2. 日中に相談・受診を考えたいサイン

• 痛みや息苦しさが、以前より明らかに悪化している
• せん妄や混乱が続き、本人や家族が不安を強く感じている
• 食事や水分がほとんど取れず、脱水が疑われる
• 家族の介護負担が限界に近づき、「もう続けられない」と感じ始めている

このような場合は、主治医の外来や緩和ケア外来、がん相談支援センター、地域包括支援センターなどに連絡し、状況を説明しましょう。「どの診療科にかかればいいかわからない」ときも、まずは相談窓口につなぐことで、適切な窓口を紹介してもらえます³⁴⁶。

5.3. 相談先・サポート窓口の例

• がん相談支援センター：全国のがん診療連携拠点病院などに設置されている無料相談窓口。治療・生活・お金・仕事・家族の悩みなどを幅広く相談できます³⁴。
• 地域包括支援センター：高齢者やその家族の総合相談窓口。介護保険サービスや在宅医療との連携などについて相談可能です⁶。
• 在宅医療・訪問看護ステーション：自宅での医療処置や看取りも含めたサポートが可能な場合があります¹⁴。
• 患者会・家族会：同じ経験をした人同士が話せる場は、「自分だけではない」と感じられる大きな支えになります⁴。

日本のがん対策は、「病院だけでなく地域全体でがんと共に生きる人と家族を支える」という方向で整備が進められています⁶。一人で抱え込まず、こうした仕組みを上手に活用していきましょう。