【科学的根拠に基づく】知的発達症（知的障害）のすべて：定義、原因、日本の支援制度から生涯にわたるサポート戦略まで徹底解説

第1部: 臨床的基盤：知的発達症の定義と診断

この部では、国際的な基準を比較し、診断、ひいてはサービスへのアクセスを形作る概念的基盤を探ることで、IDDの明確で証拠に基づいた定義を確立します。

1.1. 用語の変遷とその重要性

歴史的背景を見ると、この状態を表す用語は著しく変化しており、「精神遅滞（mental retardation）」、「精神薄弱（mental handicap）」、「精神的劣弱（mental subnormality）」といった用語は、スティグマや品位の低下を避けるために置き換えられてきました¹。2013年、米国精神医学会は、精神障害の診断と統計マニュアル第5版（DSM-5）において「知的障害（Intellectual Disability – ID）」という用語を採用し、世界保健機関（WHO）の次期国際疾病分類第11版（ICD-11）との整合性を図るため、括弧内に「知的発達症（Intellectual Developmental Disorder – IDD）」を併記しました¹。ICD-11自体は「知的発達症群（Disorders of Intellectual Development）」という用語を採用しました⁵。この用語の収束は、完全ではないものの、診断用語を標準化しようとする世界的な努力の表れです¹。

1.2. 国際的な診断枠組みの比較分析：DSM-5とICD-11

DSM-5とICD-11はともに、IDDを発達期に発症する神経発達障害と定義し、概念的、社会的、実践的領域にわたる知的機能と適応行動の両方の欠陥を特徴としています¹。この共通の三つの要素からなる定義が、現代の診断の基礎を形成しています。しかし、用語や強調点には重要な違いがあります。

• DSM-5: 「知的障害（知的発達症）」またはID(IDD)という用語を使用します。重症度（軽度、中等度、重度、最重度）は、IQスコアだけでなく、主に適応機能のレベルに基づいて決定されます¹。これは、個人の支援ニーズをより機能的かつ現実的に評価する方向への大きな転換を示しています。
• ICD-11: 「知的発達症群」という用語を使用します。重症度は主に知的機能障害のレベルによって決定され、これは通常、標準化された検査における標準偏差またはパーセンタイル順位によって定義されます¹。しかし、標準化された検査が利用できない場合に診断を支援するための詳細な行動指標も提供しており、世界的な適用に向けた実用的なアプローチを示しています⁶。
• 日本の状況: 日本では、厚生労働省などが療育手帳の交付対象を決定するために用いる行政上の定義は、歴史的にIQ約70～75という閾値に依存し、日常生活における困難さの評価を組み合わせてきました⁴。これはICDの枠組みのIQ重視の側面に近いものです。

1.3. 診断基準の三本柱：詳細な検討

• 基準A：知的機能の欠陥： これには、推論、問題解決、計画、抽象的思考、判断、経験からの学習といった知的課題における著しい制約が含まれます⁶。これは臨床評価と、個別に行われる標準化された知能検査の両方によって確認されます。IQスコアが約70～75以下（平均から約2標準偏差下）であることが一般的な目安です¹¹。
• 基準B：適応機能の欠陥： 個人の自立と社会的責任に関する発達上および社会文化的な基準を満たせないことを指します⁷。継続的な支援がなければ、これらの欠陥は、コミュニケーション、社会参加、自立した生活といった日常生活の一つ以上の活動において、家庭、学校、職場など複数の環境にわたって機能を制限します¹²。適応機能は3つの領域で評価されます。
  • 概念的領域： 言語、読み書き、数学、推論、知識、記憶のスキル⁶。
  • 社会的領域： 他者の思考や感情への認識、共感、対人コミュニケーションスキル、友人を作る能力、社会的判断力⁶。
  • 実践的領域：身辺自立、職業上の責任、金銭管理、余暇、学校や職場の課題整理⁶。
• 基準C：発達期における発症： 知的および適応機能の欠陥は、小児期または青年期（通常18歳未満とされる）に始まらなければなりません¹。この基準は、IDDを、外傷性脳損傷や認知症など、後年に生じる後天的な神経認知障害と区別します。

1.4. 重症度分類：軽度から最重度まで

DSM-5とICD-11はともに、軽度、中等度、重度、最重度の4段階の重症度分類システムを用いています¹。この分類は、必要な支援のレベルを計画する上で極めて重要です。

• 軽度： IDDのある個人の約85%がこのカテゴリーに含まれます。複雑な学業や職業上の課題で支援を必要とすることがありますが、通常は最小限の援助で自立して生活できます¹⁴。
• 中等度： より顕著な発達の遅れが見られることがあります。基本的なコミュニケーションや自己管理スキルを習得できますが、生涯を通じて日常生活や職場環境での支援が必要となる可能性が高いです¹⁴。
• 重度・最重度： これらの個人は著しい発達の遅れがあり、自己管理、コミュニケーション、安全を含むほとんどの日常生活動作において、広範で、しばしば生涯にわたる支援を必要とします¹⁴。

1.5. 概念をめぐる議論：IDDは健康状態か、それとも障害か

この分野を形作る基本的な議論の一つに、IDDを主に「健康状態」と見なすべきか、「障害」と見なすべきかという問題があります³。この区別は学術的な問題にとどまらず、サービス提供に大きな影響を与えます。IDDをADHDやASDのような他の神経発達障害と同様の健康状態として位置づけることは、医療および精神保健サービスへのアクセスを確保します。WHOのワーキンググループは、IDDが脳を基盤とする健康状態であり、診断、併存する身体的・精神的健康問題の管理、原因究明のために医療の関与が必要であることを強調するために、この点を明確に主張しました³。
対照的に、米国知的・発達障害協会（AAIDD）は、IDDを機能的制約と個人とその環境との相互作用に焦点を当てた障害として定義しています。この視点は、社会的、教育的、職業的支援へのアクセスを優先し、公民権の保護と合理的配慮にとって重要です³。IDDが単なる健康状態と見なされれば、必須の社会的・教育的サービスへのアクセスが危険にさらされる可能性があります。逆に、単なる障害であれば、必要な医療へのアクセスが制限されるかもしれません³。DSM-5における「知的障害（知的発達症）」という二重の用語は、臨床的現実と機能的・社会的文脈の両方を認識し、この隔たりを埋める意図的な試みです¹。
診断基準が厳格なIQベースのモデルから、包括的で機能に基づいた評価へと移行したことは、人間中心の支援へのパラダイムシフトを反映しています。以前の定義は特定のIQ閾値を強調していました⁴。しかし、DSM-5は重症度を適応機能、すなわち個人が現実の生活要求にどのように対処するかに基づいて決定します¹⁷。この変化は、診断がもはや抽象的な認知スコアを測定するだけでなく、個人が実際の環境で必要とする現実的な支援を理解することにあることを意味します。これは「あなたに何が問題か」というモデルから、「あなたが成長するためにどのような支援が必要か」というモデルへの移行であり、これこそが人間中心のケアの本質です。

第2部: 原因と臨床的特徴

この部では、IDDの既知の原因を詳述し、その中核的特徴を説明し、この状態の多様性と併存障害の評価の重要性を強調します。

2.1. 原因のスペクトラム：遺伝的、出生前、周産期、出生後の要因

IDDの原因は多岐にわたり複雑で、しばしば遺伝的要因と環境要因の相互作用が関与しています¹⁵。かなりの数の個人については、特定の原因が特定されることはありません¹⁶。「原因不明」の割合が高いことは、家族や政策立案者にとって重要なメッセージであり、研究への継続的な資金提供と診断における不確実性の管理の必要性を強調しています。

• 出生前（誕生前）の原因：
  • 遺伝的状態： ダウン症候群のような染色体異常や、脆弱X症候群、フェニルケトン尿症（PKU）のような単一遺伝子疾患など、主要な原因の一つです¹²。研究により、WDR45遺伝子の変異など、新たな遺伝的原因が特定され続けています²⁰。
  • 母体要因： 妊娠中の感染症（例：風疹）、毒物への曝露（例：アルコール、鉛）、母体の健康状態（例：代謝障害、重度の栄養失調）が胎児の脳の発達に影響を与える可能性があります¹³。胎児性アルコール症候群は、予防可能な主要な原因の一つです¹⁶。
• 周産期（出産時前後）の原因： 分娩時の合併症、例えば酸素欠乏（低酸素症）、早産、極低出生体重などが脳損傷につながることがあります¹⁵。
• 出生後（誕生後）の原因：
  • 健康上の問題： 髄膜炎や脳炎のような重篤な感染症、未治療の黄疸（核黄疸）、慢性的な重度の栄養失調が、発達中の脳に損傷を与える可能性があります¹³。麻疹のように、予防接種によって予防可能なものもあります¹³。
  • 外傷と環境： 頭部外傷、脳卒中、環境毒素（例：鉛）への曝露が、幼児期にIDDを引き起こすことがあります¹⁵。
  • 心理社会的要因： 乳幼児期の深刻かつ長期にわたるネグレクト、虐待、または刺激の欠如も、発達の遅れの一因となることがあります¹³。

2.2. 概念的、社会的、実践的領域における中核的特徴

IDDの現れ方は多様ですが、3つの適応領域における課題によって定義されます。

• 概念的領域の困難：
  • 読み書きや数学などの学業的スキルの困難¹³。
  • 抽象的思考、計画、優先順位付けの困難¹³。
  • 記憶や柔軟な思考の問題¹²。
• 社会的領域の困難：
  • 社会的ルールや他者の意図を理解することの課題¹²。
  • 言語やコミュニケーションが具体的であったり、未発達であったりすることがある¹³。
  • 年齢に比して社会的に純粋または未熟に見えることがある¹³。
• 実践的領域の困難：
  • 着替え、食事、衛生などの個人的なケア活動で支援が必要な場合がある¹³。
  • 感情や行動のコントロールなどの自己管理スキルが課題となることがある¹³。
  • 金銭管理、公共交通機関の利用、スケジュールの維持などの複雑な日常生活の課題は、しばしば長期的な支援を必要とする¹³。

2.3. 併存疾患：他の神経発達障害との交差

IDDは、他の神経発達障害、特に自閉スペクトラム症（ASD）や注意欠如・多動症（ADHD）としばしば併存します¹³。臨床家にとって、特定の困難（例：コミュニケーション）がIDD自体の特徴なのか、それともASDのような併存障害の症状なのかを判断することが重要です¹³。IDDとともにASDの診断が下されるためには、社会的コミュニケーションの欠陥が、その個人の全体的な発達レベルから予測されるものを超えて著しいものである必要があります⁸。
併存疾患の存在は、個人の長所と課題のプロファイルを大きく左右し、より複雑で個別化された支援計画を必要とします。他の神経発達障害との慎重な鑑別診断の必要性は、支援システムが断片的ではなく、統合的かつ多職種連携でなければならないことを示唆します。「IDD」という単一の診断だけでは、効果的な支援計画を立てるには不十分なことが多いのです。個人のニーズは、その状態の全体像によって形作られます。したがって、評価と支援計画には、単一の専門分野によるアプローチではなく、チームアプローチ（例：心理士、言語聴覚士、作業療法士、特別支援教育士を含む）が求められます。

2.4. 発達の軌跡とライフステージを通じた現れ

• 早期の兆候： IDDが重度であるほど、兆候はより早期に気づかれることが一般的です¹⁶。これには、運動マイルストーン（座る、這う、歩く）の著しい遅れ、社会的反応の欠如（笑わない、アイコンタクトが乏しい）、哺乳困難などが含まれることがあります¹⁵。
• 小児期： 軽度の場合、学業上および社会的な要求が高まる学齢期になるまで困難が明らかにならないことがあります¹⁵。言語発達の遅れは、幼児期の健康診断で指摘される重要な指標となることが多いです¹⁵。
• 成人期： 支援の必要性は続きますが、その焦点は職業的スキル、自立生活、地域社会への参加へと移ります¹⁸。加齢に伴う課題、例えば潜在的な健康状態の悪化や家族介護者の高齢化などが顕著になります¹⁸。

第3部: 日本の支援制度：法的・行政的枠組み

この部では、療育手帳の中心的な役割に焦点を当てながら、IDDのある個人への支援を規定する日本の主要な法的・行政的構造について詳細な分析を提供します。

3.1. 基礎となる法律：二つの法律による制度

日本における知的障害者への支援は、主に二つの主要な法律に基づいています²⁶。

• 知的障害者福祉法： この法律は、IDDのある人々のための福祉措置に関する基本的な枠組みを提供します。
• 障害者の日常生活及び社会生活を総合的に支援するための法律（障害者総合支援法）： このより広範な法律は、身体障害、知的障害、精神障害（発達障害を含む）のある人々のための多様なサービスを規定しています²⁶。これは、在宅援助、グループホーム、就労支援などの具体的なサービスを提供する主要な手段です。

3.2. 「療育手帳」：サービスと支援への入り口

療育手帳は、IDDと診断された人々に交付される公式な手帳です。これは障害の証明書として機能し、公的および私的なさまざまな支援サービスへのアクセスを容易にします¹⁰。重要なことに、療育手帳制度は、身体障害者手帳や精神障害者保健福祉手帳とは異なり、国の法律によって確立されたものではありません。これは1973年の厚生労働省からの通知に基づいています³¹。
療育手帳制度が法律ではなく通知に基づいているという性質は、「住所による格差」を生み出し、日本の障害者支援制度における著しい不平等の源となっています。通知ベースの制度であるため、手帳の具体的な名称（例：東京都の「愛の手帳」）、交付の正確な基準、詳細な分類体系は、各都道府県または指定都市によって決定されます³¹。これは、地域間を移動する人々にとって不整合や課題をもたらす可能性があります³²。基本的な支援へのアクセスが個人の住所に依存することは、すべての国民に対する公平な支援という原則を損なう大きな構造的弱点です。
判定は、児童相談所（18歳未満）または知的障害者更生相談所（18歳以上）によって行われます¹⁰。評価は包括的で、知的機能（通常はIQ検査）と日常生活で必要とされる支援の程度に基づいています¹⁰。一般的な基準はIQ75以下です¹⁰。国の指針では、基本的な2つのレベルが概説されています：A（重度）とB（それ以外）¹⁰。「A」（重度）の基準は、通常、IQ約35以下で日常生活におけるかなりの支援が必要な場合、またはIQ約50以下で他の併存障害がある場合などが含まれます³⁰。

3.3. 障害福祉サービスの目録

療育手帳は、障害者総合支援法や他の制度に基づき、さまざまなサービスや給付へのアクセスを提供します。日本の制度が知的障害、精神障害、身体障害に対して別々の手帳に依存していることは、多くの個人のニーズの複雑で併存的な性質にはそぐわないかもしれない、分類的で断片的なアプローチを示唆しています。この構造は、個人を別々の行政上のカテゴリーに押し込めます。しかし、第2部が示すように、併存疾患は一般的です。別々の手帳に基づく制度は、行政上の障壁、サービスのギャップ、または重複を生み出す可能性があり、それは包括的で人間中心のモデルに反します。

第4部: 支援と社会統合のための実践的戦略

この部では、理論を実践に移し、コミュニケーション、教育、雇用においてIDDのある個人を支援するための、証拠に基づいた実行可能な戦略を提供します。

4.1. コミュニケーションと情報アクセシビリティの向上

中核となる原則は、認知的負荷を軽減し、情報を理解しやすく実行しやすい方法で提示することです。これは、日本の機関と国際的な機関の両方が提唱する一貫した一連の原則を含みます³⁸。

• 言語と語彙： 簡単で一般的な言葉を使い、専門用語、抽象的な概念、慣用句を避けます³³。比喩、修辞的な問い、二重否定を避け、直接的かつ明確に伝えます³⁸。短い文を使い、一文につき一つの主要な考えに留めます。
• 視覚的要素とデザイン： 内容を直接的に表す、現実的で直感的な写真、イラスト、ピクトグラムを使用します。混乱を招く可能性のある装飾的または抽象的な画像は避けます³³。大きなフォント（12ポイント以上）、十分な空白、明確な見出しを使用します。
• 伝達と対話： 一度に一つの行動勧告または主要なメッセージを提示します³⁹。ゆっくりと明確に話し、情報を繰り返す準備をします⁴⁰。相手に自分の言葉で情報を繰り返してもらうことで理解度を確認します⁴⁰。文書資料を口頭での説明、ビデオ、または実演で補足します³⁸。

効果的な支援の原則（単純化、具体化、視覚化）は、IDDに特有のものではなく、認知のための普遍的なデザインを表しています。これは、強力で包括的な研修の機会を示唆します。厚生労働省のコミュニケーションに関するガイドライン³⁸、CDCの健康リテラシーに関する指針³⁹、そして職場での支援ガイド³³はすべて、同じ一連の中核原則に収斂します。これは、これらの原則が認知的処理に課題を持つ人々にとって情報をアクセスしやすくするための基本であることを証明しています。この概念は「認知的アクセシビリティ」または「認知のための普遍的デザイン」と呼ぶことができます。その示唆するところは、これらの普遍的な原則に基づいて適切に設計された単一の研修プログラムが、幅広い専門家にとって非常に効果的である可能性があるということです。

4.2. 教育の道筋：特別支援教育の役割と方法

特別支援教育は、特別支援学校、通常学校内の特別支援学級、および通級による指導など、さまざまな環境で提供されます¹⁸。IDDのある生徒のためのカリキュラムは、純粋な学業成績よりも、将来の社会的・職業的自立に必要な実践的、機能的スキルを重視することを特徴としています²³。
日本の特別支援教育制度が「生活単元学習」や「作業学習」といった実践的な学習単位に重点を置いていることは、伝統的な学術指標よりも長期的な経済的・社会的統合を優先する意図的な教育学的選択です²³。その根底にある哲学は、この集団にとって教育の最終目標は、成人期における自立と生活の質を最大化することであるというものです。したがって、カリキュラムは、日常生活や雇用に直接応用可能なスキルに焦点を当て、成人期の生活の要求から「逆向きに設計」されています。

4.3. 経済参加の促進：職場での支援

職場での成功は、予測可能で理解しやすい労働環境を作るかにかかっていることが多いです³³。

• 具体的な指示： 曖昧な命令を避けます。代わりに、「この布でこの机を乾くまで拭いてください」といった具体的で文字通りの指示を出します³³。
• タスクの分解： 複雑な仕事を、より小さく、一段階ずつのタスクに分解します。従業員が次のステップに進む前に、一つのステップを習得できるようにします³³。
• 視覚的マニュアル： 写真、図、簡単なテキストを使った、明確でステップバイステップの作業指示マニュアルを作成します³³。
• 統一された指揮命令系統： 指示やフィードバックを与える主要な人物（監督者または指導員）を一人指定します。複数の人から矛盾した指示を受けると、混乱や不安を引き起こす可能性があります³³。
• 成功への集中： 失敗を防ぎ、自信を築くためにタスクを構成し、支援を提供します。能力が向上するにつれて、徐々に責任を増やします³³。

第5部: 生涯にわたる視点：成人期、加齢、そして将来計画

この部では、IDDと共に生きるという長期的な現実に焦点を当て、成人の変化するニーズと、家族介護者がいなくなった後の未来を計画するという重要な問題に取り組みます。

5.1. 成人期と老年期の航海：変化する支援ニーズ

IDDは生涯にわたる状態であり、支援の必要性は成人期から老年期にかけて継続し、変化します¹⁸。成人期には、支援は教育から雇用、地域生活、日常生活の管理といった領域に移行します¹⁸。IDDのある個人が年を重ねるにつれて、機能的能力の全体的な低下、身体的な健康問題の発生率の高さ、併存する認知症のリスクの増加といった二重の課題に直面します。これらの要因は、しばしば必要な支援の強度を高めることにつながります¹⁸。並行する課題として、彼らの主な介護者（多くは親）の高齢化があり、その支援提供能力が低下する可能性があります¹⁸。

5.2. 「親なきあと」問題への対処：緊急の計画要件

「親なきあと」の問題は、家族にとって中心的かつ普遍的な関心事であり、親が亡くなった後に誰が子どもの世話をし、その財産を管理するのかという点を巡って展開されます³⁶。

• 財務計画と保護： IDDのある個人は、悪質な販売や詐欺などの金銭的搾取に対して非常に脆弱である可能性があります⁴⁴。単に多額の遺産を残すだけでは不十分であり、個人を標的にさせることさえあります。長期的な財産管理と保護のための主要なツールは、成年後見制度と家族信託です。これらの仕組みにより、信頼できる個人や組織が本人に代わって財産を管理し、意思決定を行うことができます⁴⁵。
• 住居計画： 計画の重要な部分は、個人がどこに住むかを決定することです。選択肢には、支援を受けながら実家に留まることや、地域ベースの住居に移ることが含まれます。グループホームは共同生活の主要な選択肢ですが、特に支援ニーズの高い人々のためには、利用可能な場所が著しく不足しています⁴³。地域ベースの選択肢が不足しているため、入所施設がしばしば「終の棲家」として、デフォルトで、そして時には唯一の選択肢となります⁴⁸。

「親なきあと」の問題は、私的な家族の悲劇から、アクセスしやすく手頃な価格の法的・金融的計画ツールを必要とする公共政策の課題へと再構築されなければなりません。事例研究は、善意と貯蓄だけでは脆弱な成人を保護するには不十分であることを示唆しています⁴⁴。提案されている解決策は、成年後見制度や家族信託といった体系的なものです⁴⁵。これらは複雑な法的ツールであり、多くの家族にとって困難で費用がかかる可能性があります。政策上の示唆は、政府と支援団体が、これらの必須の計画ツールをよりアクセスしやすく、理解しやすく、手頃な価格にするために努力しなければならないということです。

5.3. 家族と地域社会の支援ネットワークの不可欠な役割

生涯を通じて、家族、特に親やきょうだいが支援の大部分を提供します⁴⁹。家族会のような組織は、貴重なピアサポート、情報共有、集団的な政策提言を提供します⁴⁸。信頼できる隣人、友人、地域のボランティアのネットワークを構築することは、特に親亡き後、健康状態を見守り、非公式な支援を提供するセーフティネットとなり得ます³⁶。

第6部: 科学的状況：研究、統計、そして将来の方向性

この最終部では、IDDの有病率に関するデータに基づいた概要を提供し、日本および国際的な主要な研究イニシアチブを強調し、この分野を形成する専門家を評価します。

6.1. 知的障害の統計的プロファイル

• 日本における有病率： 行政データ（療育手帳所持者）に基づくと、日本には約109万人から125万人のIDDのある人々がいます³⁰。これは、人口1,000人あたり約9人の割合に相当します⁵⁵。この数字は、未診断または手帳に未登録の人々を含まないため、過小評価である可能性があります。
• 米国における有病率（比較のため）： 人口調査に基づくと、3歳から17歳の子供の約6人に1人（17%）が一つ以上の発達障害を持っています¹⁷。
• 施設入所率： 日本における顕著な特徴は、IDDのある個人の施設入所率が、身体障害者（1.7%）や精神障害者（4.7%）と比較して高い（12.1%）ことです⁵⁸。この高い施設入所率は、十分な地域ベースの支援サービスや住居の開発における制度的な失敗の直接的な兆候であり、「親なきあと」問題を差別化の推進力に変えています。地域ベースのインフラがニーズを満たすのに不十分な場合、施設入所は、子の将来を心配する高齢の親にとって、唯一の認識された安全で長期的な選択肢となります⁴³。

6.2. 研究のフロンティア：NCNPとグローバルパートナーからの洞察

• 日本において： 国立精神・神経医療研究センター（NCNP）は主要な機関です。その知的・発達障害研究部は、原因、診断、治療、支援に関する幅広い基礎研究および臨床研究を実施し、専門家育成も行っています⁶⁰。
• 米国において： 国立衛生研究所（NIH）、特にユーニス・ケネディ・シュライバー国立小児保健・人間発達研究所（NICHD）は、主要な大学に15の知的・発達障害研究センター（IDDRCs）のネットワークを資金提供しています。これらのセンターは、学際的でトランスレーショナルな研究を加速させるために設計された「卓越した拠点」です⁶²。
• 主要な研究の方向性：
  • 遺伝学と病因学： 主な焦点は、IDDの遺伝的および環境的原因を特定することです。例えば、NCNPの研究者らは、女性患者におけるIDDの重要な原因としてWDR45遺伝子の変異を特定し、早期診断と将来の症状の予測に貢献しました²⁰。
  • トランスレーショナル研究（「研究室から地域社会へ」）： NCNPとIDDRCsの両方が採用する現代の研究モデルは、科学的発見を研究室（「ベンチ」）から臨床実践や地域社会の支援へと可能な限り効率的に移行させ、生活を改善することです⁶¹。

6.3. 主要な声：主要な研究者とその貢献の認識

日本のIDDおよび発達障害の分野は、多くの献身的な研究者や臨床家によって推進されています。提供された資料に基づき、広範な出版物や顕著な役割を通じて、いくつかの主要人物を特定できます。

• 本田 秀夫 博士： 信州大学の教授。彼の業績は、子どもから大人までのライフサイクル全体に焦点を当てており、ASD、ADHD、IDDに関する多数の出版物があります。これには、支援戦略や神経多様性の生きた経験の理解に関する書籍や学術論文が含まれます⁶⁵。
• 稲垣 真澄 博士： 元NCNPの部長。彼の研究は、IDDを理解するための神経生理学的アプローチ、評価のためのICFフレームワークの利用、失読症のような併存疾患の診断など、幅広いトピックをカバーしています⁶⁵。
• 神尾 陽子 博士： お茶の水女子大学およびNCNPに所属。発達障害、特にASDに関する著名な研究者であり、その業績は早期発見（例：M-CHAT）、学校における精神保健支援、証拠に基づいた支援システムの開発に焦点を当てています⁷⁸。

よくある質問

結論

本報告書は、知的発達症を多角的に体系的に検討し、知的機能、適応機能、発達期の発症という三つの欠陥によって定義され、法的、社会的、教育的な複雑なシステムネットワークによって支えられている状態であることを示しました。圧倒的な証拠は、統合的で、人間中心で、生涯にわたるアプローチの必要性を示しています。効果的な支援は単一の介入ではなく、小児期から成人期、そして加齢に至るまで、個人の変化するニーズに適応する持続的なサービスの連鎖です。
特に成人期への移行、地域ベースの住居の提供、そして「親なきあと」問題の解決において、依然として重要なギャップが存在します。地域社会への統合という政策目標と、高い施設入所率という現実との間の格差は、将来の政策における重点分野であることを示唆しています。
IDDの臨床的性質、多様な原因、そして影響を受ける人々の生活の現実についての、証拠に基づいた深い理解は、効果的であるだけでなく、尊厳を重んじ、力を与える支援を設計し、提供するための譲れない前提条件です。最終的な目標は、単なる欠陥の管理を超えて、知的発達障害のあるすべての個人の社会統合、参加、そして生活の質を積極的に促進することです。