化膿性汗腺炎（HS）完全ガイド：日本の患者様へ贈る、最新の知識と希望

化膿性汗腺炎（HS）とは何か？病気の核心に迫る

HSを正しく理解するためには、古い概念を捨て、現代医学が解き明かした病気の仕組みを知ることが不可欠です。この章では、HSがどのようにして発症し、どのような症状を経て進行していくのかを詳しく解説します。

問題の核心：「汗腺の感染症」から「毛包の自己炎症性疾患」へ

かつてHSは、アポクリン汗腺の感染症と考えられていましたが、近年の研究により、その病態は全く異なるものであることが明らかになりました。HSの根本的な問題は、汗腺ではなく「毛包（毛穴の根元を包む組織）」にあります³。病気のプロセスは、毛包の出口が角質などによって塞がれる「毛包閉塞」から始まります⁵。出口を失った皮脂や老廃物が毛包内に溜まり、風船のように膨らみます。やがて、この毛包が破裂し、内容物（ケラチンや皮膚常在菌など）が周囲の真皮（皮膚の深い部分）に漏れ出します⁷。これを異物と認識した体の免疫システムが過剰に反応し、大規模な炎症を引き起こすのです。この「免疫システムの過剰反応」こそがHSの核心です。近年の研究では、HSは「自己炎症性疾患（自己免疫疾患と類似するが、主に自然免疫系が関与する）」の一種であるという考え方が主流となっています⁸。これは、外部からの病原体が主な原因ではなく、自分自身の免疫システムが誤って暴走し、慢性的な炎症を引き起こし続ける状態を意味します⁴。この理解は、なぜHSが単なる抗生物質だけでは完治せず、免疫を調整する治療（後述する生物学的製剤など）が有効であるかを説明する上で極めて重要です。

特徴的な兆候：HSの症状と進行を認識する

HSの症状は、単なる「おでき」や「ニキビ」とは一線を画す、特徴的な経過をたどります。以下に、HSの典型的な皮膚病変とその進行について説明します。

• 痛みを伴う結節（けっせつ）： 皮膚の深いところにできる、硬く痛みを伴うしこりです。初期にはニキビやおできと誤解されがちですが、より深く、強い痛みを伴うのが特徴です⁹。
• 膿瘍（のうよう）： 結節がさらに炎症を起こし、内部に膿が溜まって赤く腫れ上がった状態です。非常に強い痛みを伴い、しばしば自壊して膿を排出します⁵。
• 瘻孔（ろうこう）： HSの進行を示す最も特徴的な病変です。皮膚の下で病変同士がアリの巣のようにトンネル状につながり、絶えず膿や滲出液を排出し続けます。このトンネルは治りにくく、悪臭の原因ともなります¹。
• 瘢痕（はんこん）： 炎症が治まった後に残る傷跡です。炎症を繰り返すことで皮膚は硬く、分厚くなり、ひきつれ（拘縮）を起こして腕や脚の動きを妨げることもあります¹。

これらの症状は、一度治まったかのように見えても、同じ場所に繰り返し発生する「慢性的かつ再発性」の性質を持っています¹。この絶え間ない再発が、患者様の身体的・精神的負担を増大させる最大の要因です。

重症度の分類：ハーレー分類（Hurley Staging）

医師は、HSの重症度を評価し、治療方針を決定するために、いくつかの分類法を用います。その中で最も一般的に使われるのが「ハーレー分類」です。この分類は、病変の広がりと瘻孔や瘢痕の有無に基づいて、HSを3つの病期に分けます¹。ご自身の状態がどの病期にあるかを知ることは、医師とのコミュニケーションを円滑にし、治療目標を共有する上で役立ちます。

日本のHS事情：欧米とは異なる特徴

HSは世界中で見られる疾患ですが、その現れ方には地域差があることが知られています。特に日本の患者様は、欧米の教科書に書かれている典型的な像とは異なる、いくつかのユニークな特徴を持っています。この違いを理解することは、診断の遅れを防ぎ、適切なケアを受けるために非常に重要です。

疫学：日本におけるHSの有病率は？

日本でHSの患者様がどのくらいいるのか、正確な数字はまだ分かっていません。これは、日本には全国規模の大規模な疫学調査や患者登録制度が存在しないためです²。数少ない手がかりとして、日本の診療報酬請求データベース（JMDC）を用いた研究では、15歳から65歳未満の有病率は0.0039%と推定されています¹⁴。しかし、この数値は実際の患者数よりも大幅に低い「過小評価」である可能性が高いと考えられています¹³。なぜなら、HSは他の疾患と誤診されたり、症状が軽いために受診しなかったりする患者様が多く、そのような方々はデータベースに含まれていないからです。

日本人における特徴的な現れ方：欧米の患者様との主な違い

日本のHS患者様が示す特徴は、欧米のデータとしばしば異なります。国際的なウェブサイトやフォーラムで情報を得た際に、ご自身の症状が「非典型的」だと感じることがあるかもしれませんが、それは日本のHSの特性である可能性が高いです。

• 性差： 欧米では女性が男性の約3倍多く発症すると報告されています¹⁵。しかし、日本では対照的に男性の患者様の方が多く、報告によっては男性が女性の最大3倍に達することもあります²。
• 好発部位： 欧米では、特に女性において腋窩（わきの下）や鼠径部（足の付け根）が最も好発する部位です。一方、日本では臀部（おしり）が最も多く、患者全体の約半数を占め、特に男性でその傾向が顕著です²。この事実は非常に重要で、臀部の病変はしばしば「慢性膿皮症」や「痔瘻」と誤診される原因となっています¹⁶。
• 家族歴： 欧米では患者の約3分の1に家族内での発症歴が見られますが²、日本では極めて稀で、その割合はわずか2～3%と報告されています²。

この日本特有のプロファイルは、診断における大きな課題を生み出しています。欧米の教科書的知識に基づいた医師は、「HSは女性の腋窩に多い疾患」という先入観を持っているかもしれません。そのため、臀部に病変を持つ男性患者が受診した場合、HSという診断に至らず、他の疾患として扱われてしまうリスクがあります。この認識のズレが、日本のHS患者様が直面する診断の遅れの一因となっているのです¹³。

主な危険因子：遺伝、喫煙、肥満

HSの発症や悪化には、複数の因子が複雑に関与していると考えられています。

• 遺伝的要因： 一部の患者様では、γ-セクレターゼと呼ばれるタンパク質複合体の遺伝子変異が関与していることが知られていますが、これはHS患者全体のごく一部です⁵。日本で家族歴が稀であることからも、遺伝的要因の寄与は欧米とは異なる可能性があります。
• 喫煙： 喫煙はHSの最も重要な増悪因子の一つです。日本のHS患者における喫煙率は28～29%と報告されています²。喫煙は毛包の閉塞を促し、炎症を悪化させ、治療への反応を低下させることが知られています²。
• 肥満： 肥満もまた、重要な危険因子です。体重増加は皮膚の摩擦を増やし、炎症を促進する物質（サイトカイン）の産生を高めます⁵。興味深いことに、日本のデータベース研究では、HS患者の肥満（BMI 25以上）の割合は11.1%と、一般人口に比べて低いという結果が示されており、この点についてはさらなる研究が必要です¹⁴。

診断への道：困難な旅路を乗り越える

HSの診断は、その特徴的な症状から比較的容易なはずですが、実際には多くの患者様が正しい診断名を得るまでに長い年月を要しています。この章では、HSの正式な診断基準と、なぜ診断が遅れがちなのか、そしてHSと間違われやすい他の病気について解説します。

診断の確定：公式な診断基準

日本皮膚科学会の診療ガイドラインによると、HSの確定診断は以下の3つの項目をすべて満たすことによって行われます¹。

1. 典型的な皮疹： 痛みを伴う結節、膿瘍、瘻孔、瘢痕といった、HSに特徴的な皮膚病変が認められること。
2. 好発部位： 腋窩、鼠径部、会陰部、臀部、乳房下など、皮膚が擦れ合う間擦部に病変が認められること。
3. 慢性的かつ再発性の経過： 症状が慢性的に続き、繰り返し再発すること。目安として、半年に2回以上の再発が挙げられます¹。

これらの基準をご自身の症状と照らし合わせることで、HSの可能性について考えることができます。もし当てはまるようであれば、専門医への相談を強くお勧めします。

なぜ診断は遅れるのか：平均7年という現実

国際的な報告によると、患者が最初の症状を自覚してからHSと正しく診断されるまでの期間は、平均で7年にも及ぶとされています²。日本における正確なデータは不足していますが、同様の課題が存在することは間違いありません。この診断の遅れは、単なる「待ち時間」ではありません。それは、病気が進行し、不可逆的なダメージが蓄積していく「活動的な期間」です。例えば、初期のハーレー分類病期Iの病変が「おでき」として誤診され、切開排膿のみで根本的な炎症治療が行われない場合、炎症は水面下で続き、再発を繰り返します⁹。その過程で、皮膚の下には瘻孔が形成され、瘢痕組織が増え、病気は病期II、さらには病期IIIへと進行していきます¹。7年後にようやく正しい診断が下されたときには、治療はより複雑で困難なものとなり、身体的にも精神的にも深い傷跡が残ってしまうのです。診断が遅れる主な理由は以下の通りです。

• 誤診： HSは初期段階で「おでき」「ニキビ」「粉瘤（アテローム）」など、より一般的な皮膚疾患と非常に似ているため、専門医でさえ見誤ることがあります⁹。
• 患者様の心理的障壁： 病変が臀部や鼠径部などのデリケートな部位にできるため、人に見せるのが恥ずかしいと感じ、受診をためらってしまう患者様が少なくありません²⁴。

HSと間違われやすい病気：鑑別診断ガイド

正確な診断のためには、HSと似た症状を示す他の疾患を除外（鑑別）する必要があります。これは、患者様がご自身の状態を理解し、なぜ診断に時間がかかることがあるのかを知る上で役立ちます。

隠された負担：生活の質（QOL）への深刻な影響

HSがもたらす負担は、目に見える皮膚の症状だけにとどまりません。痛み、悪臭、そして社会的な偏見は、患者様の生活の質（Quality of Life, QOL）を著しく低下させます。この章では、HSが患者様の心身に与える「見えざる負担」に光を当てます。

負担の数値化：皮膚科QOL指標（DLQI）

皮膚疾患が患者の生活に与える影響を客観的に測定するために、DLQI（Dermatology Life Quality Index）という指標が世界的に用いられています。このスコアが高いほど、生活への支障が大きいことを意味します。HS患者に関する研究データは、衝撃的な事実を明らかにしています。

• HS患者の平均DLQIスコアは13.18であり、これは「生活に非常に大きな影響」があるレベルに相当します²⁹。
• さらに、患者全体の約60%が、「非常に大きな影響」または「極めて大きな影響」があると回答しています²⁹。

このQOLの低下度は、乾癬やアトピー性皮膚炎といった他の重症皮膚疾患をもしのぎ、心疾患、糖尿病、がんといった生命に関わる疾患に匹敵するとも言われています²⁹。このデータが示すのは、臨床的な重症度（ハーレー分類など）と、患者様が主観的に感じる苦しみの間には、しばしば大きな隔たりがあるという事実です。医師が「軽症」と判断したケースでも、患者様本人は耐え難い痛みや精神的苦痛に苛まれ、QOLが著しく損なわれている可能性があるのです。日本の医療現場では、こうした患者報告アウトカムの測定がまだ十分に行われていないという課題も指摘されており¹³、目に見える症状だけでなく、患者様の声に耳を傾けることの重要性が浮き彫りになります。

QOL低下の要因：痛み、排膿、悪臭

HSによるQOL低下の具体的な要因は、多岐にわたります。

• 痛み（Pain）： 患者様にとって最も苦痛な症状です¹³。座る、歩く、腕を上げるといった日常的な動作さえも困難にし、睡眠を妨げるほどの激しい痛みが、慢性的かつ断続的に続きます³。
• 排膿と悪臭（Discharge & Odor）： 瘻孔から絶えず排出される膿や滲出液は、衣服を汚し、特有の悪臭を放ちます。これにより、患者様は強い羞恥心や、「自分は不潔だ」という自己嫌悪に陥り、職場や学校で膿瘍が破裂することへの恐怖を常に抱えながら生活しています³。

精神的な影響：スティグマ、メンタルヘルス、社会的孤立

身体的な苦痛は、深刻な精神的・社会的問題へと直結します。

• スティグマ（社会的な烙印）： 病気に対する誤解から、周囲から否定的な目で見られていると感じ、孤立感や疎外感を深める患者様が少なくありません³²。
• メンタルヘルス： HSは、うつ病や不安障害を発症するリスクが非常に高いことが知られています²⁵。絶え間ない痛みと将来への不安が、心を蝕んでいきます。
• 社会生活への影響： 痛みや外見上の問題、精神的な不調により、仕事や学業、そして恋愛や結婚といった親密な人間関係の構築が困難になることがあります³⁰。特に女性では、性生活への影響が深刻な問題となることも報告されています³³。

関連する健康リスク：合併症（併存疾患）を理解する

HSの慢性的な炎症は、皮膚だけに留まらず、全身に影響を及ぼす可能性があります。HS患者様は、いくつかの特定の疾患（合併症）を発症するリスクが高いことが分かっています。

• メタボリックシンドローム： 肥満、糖尿病、高血圧、脂質異常症といった生活習慣病のリスクが高まります。これらは心血管疾患につながる可能性があります²。
• 炎症性腸疾患（IBD）： 特にクローン病との関連が指摘されています²。
• 脊椎関節炎： 背骨や骨盤の関節に炎症が起こるリウマチ性の病気です²。
• 有棘細胞癌（ゆうきょくさいぼうがん）： 非常に稀ですが、最も注意すべき合併症の一つです。長年にわたり炎症と瘢痕化を繰り返した部位（特に男性の臀部）に、皮膚がんの一種である有棘細胞癌が発生することがあります²。これは、症状を放置せず、定期的に専門医の診察を受けることの重要性を示しています。

日本の治療と管理に関する包括的ガイド

HSは完治が難しい病気ですが、適切な治療と管理によって症状をコントロールし、QOLを大幅に改善することが可能です。この章では、日本で利用可能な治療法を、生活習慣の改善から最新の生物学的製剤まで、包括的に解説します。

治療の土台：必須となるライフスタイルとセルフケア

薬物療法や外科的治療の効果を最大限に引き出すためには、日々の生活習慣の見直しが不可欠です。これらは、あらゆる治療計画の土台となります。

• 禁煙： HS患者様にとって最も重要な生活改善です。禁煙は病状の悪化を防ぎ、治療への反応性を高めることが多くの研究で示されています²。
• 体重管理： 肥満は症状を悪化させる大きな要因です。体重を15%減らすことで症状が大幅に改善、あるいは寛解（症状が落ち着いた状態）に至ったという報告もあります³。
• 優しいスキンケア： 患部をゴシゴシこすることは炎症を悪化させるため避けるべきです。石鹸成分の少ない洗浄剤で優しく洗い、タオルで軽く押さえるように水分を拭き取ります。病変部を自分で潰すことは絶対にやめましょう²⁰。
• 食事に関する考慮事項： 乳製品や血糖値を急激に上げる食品（高GI食品）を控えることで、一部の患者様で症状が改善したという報告があります。ただし、食事制限は医師や管理栄養士と相談の上で行うことが重要です²⁰。
• 痛みの管理： 急な痛む腫れには温湿布が有効な場合があります。市販の鎮痛薬から、慢性的な痛みに対する処方薬まで、主治医と相談しながら適切な痛み対策を見つけましょう¹⁵。

日本で利用可能な薬物療法

HSの薬物療法は、病気の重症度に応じて段階的に行われます。

生物学的製剤に関する詳細情報

• アダリムマブ（ヒュミラ®）： 炎症性サイトカインであるTNF-αの働きを阻害する薬剤です。中等症から重症のHSに対して、その有効性と安全性が確立されており、日本でも長年使用されてきました⁸。
• ビメキズマブ（ビンゼレックス®）： 2024年9月に日本で承認された、最も新しい治療選択肢です。この薬剤は、IL-17AとIL-17Fという2つの異なる炎症性サイトカインを同時に阻害する、新しい作用機序を持ちます。日本の患者様も参加した国際共同臨床試験（BE HEARD I & II）において、プラセボ（偽薬）と比較して有意に高い改善効果が示され、多くの患者様のQOL向上に貢献することが期待されています⁴¹。

処置および外科的介入

薬物療法でコントロールが難しい場合や、特定の病変に対しては、外科的な治療が有効です。

• 切開排膿： 急に腫れて痛む膿瘍に対して、皮膚を小さく切開して膿を出す処置です。これにより一時的に痛みは劇的に和らぎますが、病気の根本的な原因である炎症の袋（膿瘍壁）は残るため、高い確率で再発します²⁰。あくまで対症療法と理解することが重要です。
• デルーフィング（Deroofing法）： 瘻孔（トンネル）の「屋根」にあたる部分の皮膚を切除し、トンネルを開放創にする手術です。これにより、創が底からきれいに治癒することを促します。限局した瘻孔に対して非常に有効な治療法です²⁰。
• 広範囲切除術： ハーレー分類病期IIIのような重症例に対して行われる、最も根治的な手術です。病変部の皮膚と皮下の瘻孔をすべて切除します。切除範囲が広いため、多くの場合、植皮術や皮弁術（周囲の皮膚を移動させて覆う方法）が必要となります²⁰。

エビデンスの統合：診療ガイドラインからの視点

日本皮膚科学会が発行する診療ガイドラインは、これらの治療法を重症度に応じて組み合わせることを推奨しており、そのアプローチは北米や欧州の国際的なガイドラインとも概ね一致しています¹。また、最も信頼性の高いエビデンスを評価するコクラン・レビューでは、アダリムマブの週1回投与やインフリキシマブ（日本ではHSに適応外）が高い有効性を示すと結論付けている一方で、他の多くの治療法については、より質の高い研究が必要であると指摘しています⁴⁶。これは、HS治療の研究がまだ発展途上であることを示唆していますが、同時に、科学的根拠に基づいた治療が着実に進歩していることも意味しています。

支援を求め、未来を見据える

HSとの闘いは一人で抱え込むにはあまりにも重すぎます。適切な医療支援を見つけ、同じ悩みを持つ人々とつながり、そして未来の治療法に希望を持つことは、この病気と付き合っていく上で不可欠な要素です。

日本で助けを求める：医療システムをナビゲートする

HSの診断と治療には、高度な専門知識が必要です。まずは、HSの診療経験が豊富な皮膚科、あるいは手術が必要な場合は形成外科を受診することが第一歩です²¹。大学病院や地域の基幹病院の中には、HSの研究や治療に力を入れている施設があります。例えば、日本大学医学部附属板橋病院⁴⁹、筑波大学附属病院、虎の門病院などは、診療ガイドラインの作成にも関わっており²、専門的なケアが期待できる施設の一例です。

希望の光：最新の研究と未来の治療法

暗いトンネルの中にいるように感じられるかもしれませんが、HSの研究と治療開発は、かつてない速さで進歩しています。未来は決して暗くありません。治療薬の開発パイプラインは非常に活発で、現在も多くの新薬が臨床試験の段階にあります⁵²。科学者たちは、TNF-αやIL-17だけでなく、BTK/SYK阻害薬やCD2:CD58相互作用のブロックといった、全く新しい免疫経路を標的とすることで、より効果的で副作用の少ない治療法を模索しています⁵³。これらの研究は、HSの病態解明をさらに深め、数年後には今よりも多くの治療選択肢が利用可能になっているであろうという、力強い希望を与えてくれます。

よくある質問

結論

本稿を通じて、化膿性汗腺炎（HS）に関する包括的な情報をお届けしました。最後に、皆様がこれからの道のりを歩む上での重要なポイントを改めてまとめます。

• HSは慢性炎症性疾患であり、感染症ではありません。 あなたのせいではありません。この正しい理解が、不必要な自己非難からあなたを解放します。
• 診断はしばしば遅れますが、あなた自身が最良の擁護者になれます。 「繰り返す」「トンネル状のしこりがある」といった特徴的な兆候を認識し、医師に伝えることが早期診断につながります。
• QOLへの影響は深刻ですが、それは病気の紛れもない一部です。 あなたの痛みや苦しみは正当なものであり、医療者に伝えるべき重要な情報です。
• 有効な治療法が日本にも存在します。 最新の生物学的製剤を含め、病気をコントロールするための選択肢は増え続けています。希望を失わないでください。
• 生活習慣の改善は、あらゆる治療の成功に不可欠です。 禁煙や体重管理は、あなた自身が治療に積極的に参加できる、最もパワフルな方法の一つです。

HSは、確かに完治が難しい、手ごわい病気です。しかし、それは管理不可能な病気ではありません。正しい知識を武器に、信頼できる医療チームと手を取り合い、そしてあなたに合った包括的な治療計画を立てることで、病気の負担を軽減し、充実した、活動的な人生を送ることは十分に可能です。あなたの旅が、今日から少しでも明るいものになることを心から願っています。